dat lenchen's Notizen, 30 Aug 23

uiuiui.... wat"n da los???  

Toi toi toi  

Ick war vorm Jahr schon hier wegen der muskelerkrankung u der Chefarzt sagte unter anderem zu mir das ick weder asthma hab,was seit 30 Jahren diagnostiziert ist ,noch was mit den Muskeln hab aber ick wäre depressiv u hat mir ernsthaft ne Psychologin hin gesetzt u die wollte mir das dann echt einreden u dann ist mir der Kragen geplatzt u ick bin wieder heim.jetzt kann ick Beweise das er Unrecht hat u wir fangen noch mal an 

So wat ähnliches is mir in ner ststionären Rheumatologie passiert. 4.5 Monate stationär. Nix gefunden. Dann auf psychosomatisch abgeschoben..... wollten mich in ne Psychoklinik verlegen. Ick bin heim. Mittlerweile Diagnose durch nen ambulanten Rheumatologen durch Gentest. Seltene Autoimmunerkrankung. Von wegen allet psychosomatisch. Da zweifelt man irgendwann an sich selbst. Gut, dass du nich aufgegeben hast!!! Du kennst deinen Körper am besten!!!!! Ick wünsche dir von Herzen allet allet Jute und außer ner anständigen Diagnose auch ne jute Therapie !!!!😊🤗 

Ja auf die psyche ist es schnell geschoben,das machen sie gerne...u ick hab wieder ein jahr verschenkt...hoffen wir das beste aber ich weiss schon das sie hier nicht klar kommen u ich dann weiter muss nach buch 

Lenchen, in welchem KH bist du denn? 

In köpenick  

Nüscht is mit freitag nach hause..heulen.. sie machen doch viele Untersuchungen.. u der Chefarzt blieb mir erspart wat nen glück  

Aber Lenchen, siehs positiv: ist gut, dass sie so viele Umtersuchungen machen und deinen Symptomen auf den Grund gehen wollen. Dat geht nich so schnelle. Ick finds jut, dasse mal richtig Ursachenforschung betreiben. Is heute selten. Dafür biste ja och da. Du schaffst dit!!!!! Drücker🫂🫂🫂 

alles gute 🍀 

Alles Gute 🍀  

Hallo liebes Lenchen und liebe Violetta, seit langer Zeit bin ich hier nur stille Mitleserin und deshalb ist bei mir alles auf privat. Jetzt bin ich auf eure Unterhaltung aufmerksam geworden, weil ich seit Februar ganz seltsame Beschwerden habe. Ich habe immer wieder ‚Schübe‘ starker Muskelschmerzen (ähnlich Muskelkater oder Gliederschmerzen, aber ohne Sport) und danach oder während schaumigen Urin. Außerdem habe ich seither eine ganz schlimm verhärtete Muskulatur (alles knackt) am schlimmsten im Nacken-/Schulterbereich, aber eigentlich mittlerweile den ganzen Rücken runter. Einige Ärzte (HA-Internist, 2 Orthopäden, eine befreundete Ärztin) hab ich schon durch, alle meinen, nix schlimmes, nur Verspannungen, soll halt Schmerzmittel nehmen. Die halten mich auch für ne Psycho. Aber es fühlt sich ganz anders an, die Muskeln krampfen richtig, bei leichtester Anstrengung. Eine Physio ist schon an mir verzweifelt und Triggerpunkt Akupunktur hat auch nicht geholfen (war nur teuer). Ach ja, im Blutbild deutet nichts auf Muskelerkrankung hin und auch im Urin wurde nichts auffälliges gefunden. Kommt euch da irgendwas bekannt vor? Sorry, dass ich euch hier so zutexte, unbekannter Weise, ihr habt ja selbst ganz massive Probleme! Ich hoffe, ihr haltet mich nicht für unverschämt. Ich würde mich echt über Antworten freuen, könnte aber auch verstehen, wenn ihr das nicht möchtet. Alles, alles Gute für euch!!! Ach ja, ich war vorher sportlich, joggen (12 -15 km), reiten, Fitness. Bin 56 Jahre. Herzliche Grüße Steffi 

Liebe Steffi. Du brauchst dich nicht entschuldigen..... also, Schaum im Urin ohne weitere auffällige Werte bedeutet, dass du zuviel Protein im Urin hast. Das ist nicht schlimm..... das kann passieren, wenn du z.B. zu wenig trinkst.... dann werden die Nieren nicht richtig durchgespielt. Gleiches kann auch der Grund für deine Muskelspasmen sein: zu wenig Flüssigkeit..... Es kann aber auch gant viele andere Gründe haben. Ich würde dir raten, dich bei einem Rheumatologen vorzustellen. Dieser kann gegebenenfalls ein Immunlabor veranlassen und testet auch deine Triggerpunkte durch.... da du Triggerpunkte benannt hast, denke ich automatisch an Fibromyalgie. Das kannst du ja mal googeln....  

Steffi, weiter geht's..... Fibromyalgie hst keine bekannten Ursachen.... man kann sie aber gut behandeln, wenn auch nicht heilen.... aber man stirbt nicht daran..... sie wird auch von einem Rheumatologen diagnostiziert. Aber du kannst ja vorsichtig online schauen, ob die Symptome passen würden.... jede Fibro ist leicht anders..... am Besten, du machst einen Termin beim Rheumatologen aus.... ich musste auch jahrelang kämpfen, um von der Psychoschiene weg zu kommen weil meine Erkrankung extrem selten ist..... und somit nicht sehr bekannt..... Lass dir nichts einreden und kämpfe für eine Diagnose. So wie Lenchen und ich....  

Steffi, die 3..... ich kann leider keine Ferndiagnose stellen aber hoffe, dass ich dir ein kleines bisschen weiterhelfen konnte. Kannst mich immer anschreiben..... Ganz liebe Grüße..... Violetta 

Liebe Violetta, vielen Dank für deine ausführlichen Antworten. Mein HA hat mir zwar eine Überweisung zum Rheumatologen ausgestellt, aber ich bekomme keinen Termin ohne eine ausdrückliche Dringlichkeits-Empfehlung durch den überweisenden Arzt (hab es bei mehreren hier in der Nähe probiert). Und solch eine Empfehlung will er mir nicht geben, weil die Werte das nicht hergeben 🤷‍♀️ Fibro hab ich schon gegoogelt, aber diese Triggerpunkte müssten ja bei Druck weh tun und das tun sie nicht. Es ist eher alles so ein dauerhafter Schmerz. Die Triggerpunkt Akupunktur war eine IGEL Leistung meines Orthopäden (heißt auch Dry Needling). Trinken tu ich übrigens wie ein Kamel 😂. Aber trotzdem nochmal ganz lieben Dank! Ferndiagnose ist natürlich schwierig! Ich wünsche dir einen schönen Abend 

Steffi, ich weiß nicht, welche Blutwerte bei dir abgenommen wurden...... hast du mal einen Hormonspiegel machen lassen? Eine Nervenleitmessung? Du brauchst halt echt ein Immunlabor.... und basierend darauf wahrscheinlich eine Muskelbiopsie..... hast du überall Schmerzen? Beidseitig? Einseitig? Bei Ruhe? Was macht es schlimmer ? 

Also alles mögliche, ich hab es gerade nicht griffbereit … großes Blutbild, CRP, CK, ANA, Blutsenkung, Entzündungswerte, Elektrophorese, Leberwerte, Nierenwerte, Elektrolyte, … Weh tut es beidseitig aber schlimmer auf der linken Seite. Helfen tut Ruhe (morgens beim Aufwachen ist es relativ gut), aber dann fängt es recht schnell an und verschlechtert sich bis abends. Wärme tut auch gut. Diclo und Novaminsulfon helfen auch (nehm ich seit ein paar Tagen auf Anraten meiner Ärztin-Freundin), aber das ist natürlich keine Dauerlösung (sagt sie auch). Ab nächste Woche probiere ich nochmal Physio, habe aber wenig Hoffnung. Weitere Diagnostik halten alle Ärzte für überflüssig, weil ich wahrscheinlich auch noch nicht schlecht genug daherkomme. Arbeiten (Bürojob) geht ja noch. Ach ja, doch, am Montag hab ich ein MRT der HWS. Da sieht man dann wahrscheinlich irgendwelche Abnutzungen, die auch alles iwie erklären können. Naja, vielleicht habe ich mich ja wirklich verrannt in meine Selbstdiagnose Muskelerkrankung 🤷‍♀️ LG die Psycho-Steffi